Empatía, solidaridad, respeto, derechos, aprendizaje, conocimiento y profesionalismo fueron algunas de las palabras clave de Hablemos de autismo, un encuentro que bajo la consigna de “hacer visible lo invisible” hizo del campus de la Universidad Nacional Guillermo Brown un punto de encuentro, intercambio y debate entre los actores que trabajan en torno a las problemáticas derivadas de los trastornos del espectro autista (TEA).
Desde miradas y paradigmas diversos, la comunidad de docentes y estudiantes de la Tecnicatura Universitaria en Acompañamiento Terapéutico puso en debate el rol deseado y necesario para una profesión que busca un reconocimiento, tan merecido como demorado, por parte de los sistemas sanitario y educativo.
En este sentido, y en el marco de los eventos llevados adelante en el marco del Día Mundial de Concientización del Autismo, se llevó adelante este encuentro que promoción un debate tan plural como necesario organizado por la Secretaría de Extensión y Bienestar de la UNaB, junto con la fundación Causa Común y el Municipio de Almirante Brown sobre una problemática que afecta a medio millón de familias argentinas.
La apertura del evento estuvo a cargo del secretario de Bienestar Universitario, Ignacio Jawtuschenko, del vicerrector de la UNaB, Facundo Nejamkis; y del intendente de Almirante Brown, Mariano Cascallares.
Nejamkis puso de relieve la importancia de este tipo de jornadas que conectan a la universidad con la comunidad y recordó que un estudio de Opina Argentina reveló que el 74 por ciento de los argentinos dijo estar familiarizado con el trastorno del espectro autista y la mitad conoce a alguien con TEA una patología que, según la Organización Mundial de la Salud aflige a uno de cada 100 niños.
Por su parte, Cascallares reconoció a las organizaciones de sociedad civil por su tarea en dar visibilidad a la problemática y ayudar a la comuna a “mejorar sus formas de abordaje”.
“Seguimos eliminando barreras para avanzar hacia un distrito más inclusivo. Hoy más que nunca necesitamos un abordaje desde diferentes prismas para poder trabajar en red en busca de soluciones”, subrayó.
La sociedad civil en la mesa del debate
La presidente del Consejo Asesor para la Inclusión de Personas con Discapacidad de Almirante Brown, Nora Saporiti, fue a quien le correspondió abrir la jornada y lo hizo convocando a “ver las diferencias de otra manera: comprenderlas, abrazarlas e integrarlas” al subrayar que “el mundo no es sólo uno”.
“Este es un terreno en el que no hay respuestas desde un único lugar: todos somos una comunidad”, destacó al tiempo que presentó una batería de recursos destinados a hacer valer los derechos de las personas con autismo, especialmente en materia de salud y educación.
Saporiti, interpeló a los docentes y estudiantes de Asistente Terapéutico: “Todos tenemos que encontrar la respuesta. Siempre es en comunidad”, resumió.
Por su parte, la directora del centro Lucero Azul y titular de la Asociación de Padres de Personas con Autismo en Almirante Brown, Nancy Morales, puso el énfasis sobre el rol de las redes de contención para “ayudar a comprender el mundo donde están insertos: para qué sirve lo que hacen y ayudarlos a que no fracasen” para lo que propuso “cambiar el no por el mejor así”
Licenciada en Ciencias de la Educación y Psicopedagogía, Morales sabe de lo que habla: es mamá de Gonzalo, un joven de 24 años con autismo severo.
“Aprender a conocerlos, qué quieren decir cuando dicen: aprender a escucharlos”, es una de las directrices que guían su trabajo para superar las dificultades a la hora de la interacción social y la comunicación.
“Cuando trabajan con personas de estas características tienen que preguntarse ante todo cuál es su lugar, y ayudarlos sobre todo a entender el sentido del ámbito en el que están y de lo que están haciendo”, sugirió a los acompañantes terapéuticos.
Mónica Pucheta, técnica en Justicia y Derechos Humanos y fundadora de la Asociación Civil TEA Sin Fronteras de Almirante Brown, conversó sobre el rol de las ONGs a las que calificó como “un nexo entre las familias y el Estado para brindarles herramientas que van desde el diagnóstico hasta los trámites”
“Estar en territorio es fundamental”, sostiene Pucheta, una de las promotoras de la normativa de pirotecnia cero y del programa de Bancos Azules en las plazas del distrito, entre otras acciones destinadas a generar conciencia sobre el tema.
Mamá de Mayte, una chica de 24 años y diagnosticada con autismo severo, convocó a “construir una sociedad más empática y respetuosa de los derechos del otro”. Para Pucheta es imprescindible “conocer los derechos de las personas con autismo y neurodivergentes para defenderlos y que se hagan realidad”.
El turno de la educación
A su turno, María Agustina Pittari, psicóloga y docente de la carrera de Acompañamiento Terapéutico de la UNaB, detalló las alertas tempranas y alarmas a tener en cuenta en la primera infancia como pautas madurativas, comunicativas y de socialización para tener en cuenta para un abordaje precoz.
Entre los desafíos para el profesional que trabaja en pacientes con TEA subrayó el trabajo para aumentar sus capacidades comunicativas, el autovalmiento y la organización para disminuir la dependencia: “El norte a seguir es lograr la integración y la independencia de los chicos”, explicó.
Además, puso de relieve que la principal red de contención siempre es el núcleo familiar y concluyó: “Las personas con TEA no están en su mundo, están en el nuestro y sí tienen algo especial: la familia que los acompaña que son su principal red y en esta situación el acompañante terapéutico cumple un rol fundamental”, cerró.
El cierre del panel estuvo a cargo de las inspectoras de Educación Especial Gestión Estatal, Paola Vicente y Mirian Torres quienes destacaron que parten de la premisa de que “todos quienes ingresan a una escuela deben y pueden aprender algo” por lo que resaltaron que .desde el momento en que se entra a una escuela “hay un acto educativo”.
Al respecto sostuvieron que desde su rol no pueden quedar “fijados en un certificado médico” por lo que deben plantear las propuestas educativas “desde una mirada pedagógica y no médica”.
“Dentro de una escuela habrá una gran variedad de personas que interactúan y los acompañantes terapéuticos deben acompañar a la persona dentro de la heterogeneidad y en un ambiente diverso”, por lo que precisaron que “no hay recetas sino que lo importante es el trabajo en red y aprender con el otro”.
Vicente y Torres explicaron que hay dos tipos de acompañamiento posibles en el ámbito escolar: el terapéutico y el pedagógico, y que la idea es que el acompañamiento sea “por tiempo limitado porque el objetivo es brindarles herramientas propias”.
Desde esa mirada, definieron a la escuela inclusiva como una apuesta a la heterogeneidad donde se logra que todos aprendan y se fomenta la autonomía de las personas.
“La escuela inclusiva no es la que simplemente recibe a todos, sino aquella en la que todos aprenden. Hay que entender que otros pueden aprender de otras maneras, y hacer en función de cada estudiante un plan pedagógico para lograr que se pueda integrar al proceso de aprendizaje”, plantearon como conclusión.
¿Qué saben los argentinos sobre TEA?
Mientras la Organización Mundial de la Salud, (OMS), estima que uno de cada 100 niños tienen Trastorno del Espectro Autista, un relevamiento de Opina Argentina reveló que la población resalta que las personas con TEA deberían tener más apoyo de la comunidad.
En este sentido, la mitad de los encuestados considera que las campañas de concientización social son la medida que más respaldo tiene como medio para mejorar la inclusión de las personas con TEA, una medida seguida por el pedido de mejora en la capacitación del personal de salud.
Por su parte, un tercio de los encuestados afirma haber participado de alguna campaña de concientización sobre el TEA.
La encuesta sostiene que seis de cada diez encuestados señalan que una persona con TEA puede integrarse plenamente una observación que está más presente en el grupo de menor poder adquisitivo.
Mientras que 7 de cada 10 encuestados perciben que la cantidad de casos de personas con TEA aumentó en el último tiempo, el 73% de quienes respondieron dijeron tener una comprensión media o alta sobre el tema aunque la percepción predominante con el 91% de las respuestas es que la sociedad no está suficientemente informada.
“Cabe rescatar que las mujeres presentan una mayor sensibilidad ante la problemática del autismo. Por ejemplo, un 36% de las mujeres dicen conocer a alguien con autismo y un 80% está familiarizada con el concepto de TEA. Entre los hombres, esos porcentajes son 13% y 68%, respectivamente. Una comunicación segmentada en clave de género parece ser una práctica recomendable para mejorar el alcance de las intervenciones públicas”, consideró la consultora liderada por el vicerrector de la UNaB, Facundo Nejamkis.
Qué es el Trastorno del Espectro Autista
El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es una patología o condición de origen neurobiológico que afecta al funcionamiento del cerebro y el sistema nervioso y se presenta en las primeras etapas de la infancia.
Esta condición se caracteriza por afectar la interacción con el mundo exterior, el contacto con las personas del entorno, así como problemas de comunicación verbal.
El autismo es una condición que afecta el desarrollo de niños pequeños en las áreas de la comunicación, la interacción social y la conducta.
Si bien los síntomas pueden ser evidentes antes de los 18 meses, la presencia de los signos de alarma no indica que ese niño tiene autismo, sino que necesita una orientación en su desarrollo.
Para colaborar con la detección temprana y la orientación familiar oportuna, la difusión de los signos precoces en la comunidad puede ayudar:
No expresa alegría a partir de los 6 meses.
No comparte sonidos, sonrisas y otras expresiones faciales de manera reiterada a partir de los 9 meses.
Aún no balbucea a los 12 meses.
No hace gestos como señalar, mostrar, alcanzar o saludar con la mano a los 12 meses.
No dice ninguna palabra a los 16 meses.
No formula frases de dos palabras con intención comunicativa (sin imitar o repetir) a los 24 meses.
Cualquier pérdida del habla, balbuceo o habilidades sociales a cualquier edad.
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